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一波三折,先天性耳聋男孩的求医之路

创建有明2020-10-31

患者:轩轩(化名),6岁,患耳聋

治疗医院:九州大学医院小儿科 主治医师:中川教授

2019年初,我们接到了一位特殊的患者:一个刚满5岁的男孩。

男孩看起来非常健康。在我们与母亲交谈的过程中,男孩的表现也十分活泼可爱。而从男孩母亲平静而绝望的叙述,以及厚厚一叠病历资料中,我们得知了男孩的病情:

先天性耳聋,一种目前尚无法治愈的先天疾病。

4岁确诊,被告知治愈无望

患儿叫轩轩,家住大连。2018年中旬,也就是轩轩4岁的时候,家里人发现在跟他讲话的时候,他总是把耳朵靠的很近,还时不时用他稚嫩的口齿说“听不清楚,听不见”。家里人感到不妙,第二天便起了个大早,带着轩轩在早上七点钟就到了当地著名的三甲医院排队挂号。等到十点多,终于轮到了轩轩。

耳鼻喉科的医生听他们说明了来由,用耳镜检查了轩轩的耳朵,说“似乎有些畸形”,说完后便开单让他们去拍CT,让他们拿到结果后再来找他看。前后和医生交谈才不到5分钟。

于是,母亲便带着轩轩去排队拍CT,赶在医院中午下班前拍了脑部CT,在当天下午拿到了结果。医生看后便下了诊断:双侧内耳先天畸形,属于先天耳聋,并且无法治愈,以后听力会越来越差,建议马上植入人工耳蜗。

医生的诊断仿佛晴天霹雳,母亲脑海里顿时嗡的一下,完全懵了。她连连追问,想再详细了解些,但排队等候的病人很多,医生只做了简单解答。

“你回去和家里人商量商量吧,早些做决定,尽快动手术。”医生说。

回到家后,妈妈把这一噩耗告诉了家人。在震惊与悲痛过后,面对轩轩今后可能完全失聪的现状,大家一致认为不能轻易下决定,要去更权威的大医院看一下。最后托人找了些关系,成功联系到了北京顶尖的耳鼻喉专家。轩轩的父亲也请了假,与母亲一起带轩轩来到了北京。

远赴北京,专家二次确诊

在北京三甲医院的诊室里,专家检查了轩轩的耳朵,看了大连医院的资料与检查结果,对他们说:“诊断没错的,但片子有些不清楚,你们再去做一次CT吧。”

北京医院的这一次排队,一下子排到了两日后。父母亲只得住在医院附近的宾馆。等待的这几天里,他们看着医院门口来来往往的病患,满面愁容。

三天后,他们拿着新的CT报告再次找到了专家。然而得到的结果却让他们原有的一丝希望都落了空。结论是一样的:双侧内耳畸形,前庭导水管扩大。专家的建议也是尽快手术植入人工内耳。

看到轩轩父母的焦虑与沮丧,专家为他们耐心做了讲解:“人工耳蜗虽然需要手术,但是风险小,不用太担心,并且轩轩通过人工耳蜗一样可以听到声音。”

听了专家的解释,轩轩的父母稍许有了安慰。但看着儿子天真烂漫地玩着人偶,那双小手连杯子还都拿不稳,真的不忍心给这么小的孩子动手术。

再三商量后,他们决定不放弃希望,继续寻找更好的医院或专家。最后,他们把目光放到了国外,决定出国寻找更好的医生和治疗方法。经病友介绍,最终联系到了我们。

飞往日本,寻找希望

详细了解了轩轩的情况和全家人的想法后,我们迅速在日本全国范围内匹配权威的医院与专科医生,最后锁定了原日本七所帝国大学之一的九州大学的病院,并为轩轩预约到了日本国内小儿耳鼻喉领域权威的专家——中川教授。

轩轩的病历被迅速翻译审阅后,连同大连和北京医院拍摄的CT资料,被一起递交给了九州大学病院耳鼻喉科。一周后,九州大学病院便来电通知,可以马上安排轩轩来日本就诊了。

轩轩的家人听到这个消息非常兴奋,全力配合相关的出国准备工作。创健有明为他们妥当安排了赴日签证、机票、酒店、餐饮等所有繁杂事项,让他们能够专心照料轩轩。一个月后,轩轩顺利来到了位于日本福冈的九州大学病院。

在创健有明日本总公司担当人员的陪同下,轩轩一家见到了中川教授。由于是第一次出国,陌生的语言与环境让轩轩一开始有些害怕。中川教授先是问了轩轩的名字,并学着中文的发音叫了他。教授奇怪的日本口音让轩轩笑了出来,没有一开始那么紧张了。

随后,中川教授开始询问轩轩的情况。他从轩轩的饮食、运动情况问起,到他平时的爱好、生活习惯、成长环境等等,最后了解了他患病前后的详细经过。最后,他还跟轩轩玩了几个日本传统掰手指游戏,让轩轩彻底消除了刚来医院的恐惧,两人之间迅速建立了信任关系。

没有做具体的检查,第一次的问诊感觉好像很快就结束了,但实际上足足进行了40分钟。轩轩的母亲不断地跟我们的担当人员说:问的太仔细了,非常认真,感觉很温暖,很负责。

第二天,中川教授安排轩轩做了一系列的检查,首先是CT和MRI。轩轩妈妈有些担忧,她说孩子在国内的时候就很抗拒做检查,到了国外不知道会怎么样。

我们将母亲的担忧解释给中川教授,教授点头表示理解。他蹲下来对轩轩说:“我有一种神奇的药可以让你安静地去做检查,但是我不想这样做,因为我相信你肯定能做到,因为你是个帅气的男子汉,根本不需要吃药,对吗?”

轩轩用力地点了点头,露出了自信的微笑。出乎母亲意料地,检查中轩轩不仅没有害怕,而且全程睁着眼睛,非常配合工作人员。在工作人员温柔的指导下,接近20分钟的CT检查、30分钟的MRI检查,轩轩全程的表现都非常好。检查完后,中川教授给了轩轩一个大大的拥抱。

中午休息过后,轩轩接受了包括ABR检查等一系列的听力检测。轩轩的母亲再次惊讶于日本医院的人性化。儿童的听力检查室里摆放着各种各样的能够发声的卡通玩具。医生们用卡通玩具配合其他设备进行检查,轩轩在检查的过程中没有任何抗拒感,反而非常配合。整个检查就在温馨愉快的气氛下结束了。

一天的检查结束后,轩轩与母亲回到了酒店休息,中川教授团队则根据检查结果在当天就开了评估会议,比较了日本国内的相同病例,做出了诊断与治疗建议。

第三天,按照约好的时间,轩轩再次见到了中川教授。教授和轩轩两个人似乎是朋友一样,见面先是击了一次掌,随后教授拿出了为他准备的漫画书给他看,安顿好轩轩后,才转头与母亲说明了轩轩的综合情况和检查结果。

“总的情况跟国内的判断基本一致,先天性内耳畸形,听力会慢慢减弱,最后会失去听力。”

中川教授开头的一句话让轩轩的母亲顿时又失去了光彩。

“但是,”教授话锋一转,“首先轩轩目前的情况不需要手术,建议他利用助听器,先把语言学好,因为孩子目前正是学语言的黄金时间,要通过自己的耳朵听到的声音学习,这样对孩子是最好的,不仅有利于语言的学习,同时对大脑的发育有促进作用。”

母亲听着我们的翻译,脸上再次点亮了希望,她连连点头。

“第二就是减缓听力的减弱,比如尽量避免剧烈运动,每天按摩耳部周围,减少噪音对耳朵的刺激,不使用耳机等等。最后是选佩戴可调节音量的优质助听器,定期测量听力和调节助听器音量。

“至于人工内耳,等孩子听力几乎丧失的时候再去考虑吧。也许到那时,我们可能会找到更好的解决办法,毕竟医学在不断飞速的进步。”

随着我们一句句的翻译,轩轩母亲的情绪越来越激动,忍不住地落泪。她不停地感谢着医生,一边流泪,一边却也止不住露出了欣慰的笑容。“没想到会有这样好的结果,这下我们全家人都能看到希望了。其实我们很清楚以后孩子会听不见,但是作为父母,哪怕有一线希望,砸锅卖铁也想把最好的给孩子。谢谢你医生,谢谢你,我们现在终于有希望了。”

最后,中川教授还给出了一个建议测试时间表和测试项目表。母亲又问了教授对于助听器的选择有什么推荐。中川教授诚恳地建议他们回国后去大连当地买,因为包括日本在内世界范围主流还是用的丹麦oticon和瑞士phonak。如果在日本购买,中间调试很不方便。

“如果有疑问或者需要的,可以随时联系我。”告别前,中川教授将他的联系方式给了轩轩母亲。

后记

对于重症绝症或疑难杂症来说,在世界范围内寻找治疗方法才能够保证更高的生存率甚至治愈率。医学的进步日新月异,曾经多少疑难杂症获得了治愈途径。去更广阔的世界,未来,更加可期。

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