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患者招募需要关注,癌症患者要通过多种诊疗手段把握机会

创建有明 2020-11-09

 


以下患者自述:

从扁桃体手术到淋巴癌

跟每个癌症患者一样,开始听到自己得癌症的时候,我真的不敢相信。我平常身体就挺健康的,平常连感冒发烧都很少有。我的第一反应,是不是医院误诊了,我就做了一个扁桃体切除的小手术,怎么可能就变成了淋巴瘤了呢?所以马上我又去了上海复旦大学附属医院,再次做检查,但最终还是确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。二次确诊后,我一下子精神就崩溃了。

我早年和丈夫两个人从苏北一个小县城来到苏州打工,16年的时候在老家凑了首付给儿子在老家买了套房,准备结婚用的。今年女儿又刚生了宝宝,本该是准备享天伦福的时候,却在我身上发生了这样不幸的事。

在医院听到自己这个病首先需要二十几万的治疗费,当时心里就很忐忑,半辈子的辛劳,刚要熬出头,又要一朝打回到原地。虽然家里人都商量着要卖房为我治病,可是我心里肯定是不愿意的,毕竟苦了半辈子了,这个钱真花下去,治疗效果还是一个未知数。

刚开始思想压力真的很大,晚上做噩梦,还和老伴头痛哭了一场。

那些天的脑海里一直在回响《我不是药神》,里面那个老太太的话“自己喝了三年的药,喝掉了房子,喝垮了家人,自己不想死,自己想活着”。

冷静下来,想一想,哭也没有用,只能面对现实,可是如果放弃治疗吧,我又不甘心,我还没抱大孙子呢。所以我坚持回老家治疗,因为医保在老家,准备打算去老家做化疗了。

有幸搭上招募末班车

回到老家之后,从医院那里听说,有公司在招募利妥昔单抗招募弥漫性大B细胞淋巴瘤患者,已经进入三期了。于是我让女儿在网上查了很多资料,关于美国和香港有关这个产品的情况,这个患者招募的一些情况。也打电话咨询了公司,公司人员真的比较专业,让我一个老太太从什么都不懂,到对这个项目的流程细节,现在能说的头头是道。当然女儿也帮我问了她认识的从事这方面工作的同学,确定这个招募的正规的,而且是安全的。我才抱着试试看的心态在微信公号上报了名。其实主要还是看重了,如果符合入组条件的话,就可以免费用药,因为那这样的话,不仅省了化疗的全部开销,还能得到最好的药物治疗,而且入组医院也是在苏州,也不耽误家里人上班。也许是老天眷顾,在8月29日的那天,我非常幸运的成为最后一个成功入组的患者。

紧接着,我就被安排住院了,两次化疗之后,10月8号做了第一次CT,报告显示右侧腮腺及颈动脉间隙多发稍大、融合淋巴结,较之前减小,减少。看见这个结果,全家都是很高兴的,也重新燃起了信心。

紧接着又做了两次化疗,在11月15号的时候又做了第二次CT,这次的报告更让人激动,报告显示颈部未见异常。那证明这个药物对我真的有效,一次比一次的结果要好。现在六次化疗都已经做完了,出院后,我就在家里修养,等主治医生通知,就去医院做第三次CT,希望能再次给我惊喜,让我看到奇迹。

在住院治疗这段期间,在病房里,我也结交了不少年轻人,甚至小孩子的癌友,他们乐观豁达、在病魔面前毫无惧色,积极配合医生治疗。我也看开了很多,毕竟我比他们年长很多,难道还不如他们吗。

我现在也感觉身体各方面还是不错的。可能我之前身体素质就比较好,在化疗期间,除了头发掉了些,也没有其他反应大的副作用,进食也挺好的。现在出院了,没有像其他癌友一样,化疗之后,人都脱相了。我老伴现在也正常去上班了,现在我一个人在家里有时会在网上看看菜谱,做点自己喜欢吃的菜。每天晚上老伴都陪我去散一会步,让自己心情放松。不仅是为了自己,也是为了让家人放心。特别是我老伴和我的一双儿女,他们在我治病期间,对我身体的照顾,经常陪我聊天,让我一步步走出来。同时也非常感谢这个招募项目的所有工作人员,从始至尾,都是有问必答,悉心提醒,也正因为他们,我才有了现在的状态,而且经济也没有大的负担。原以为得癌,就是天塌下来了,我刚开始都害怕自己看不到儿子结婚的那天,但是现在我的情况在慢慢变好,真的多亏了我身边那么多关心我的好人,让我不那么惧怕癌症。

患者女儿分享

抗癌是一场持久战,家人得了癌症时,作为患者家属首先要保持冷静,要多与医生沟通,多问一些国内外的医生,多查找有关资料。积极配合医生的治疗方案,多陪伴他们,保持开朗乐观的心态是最重要的。

抗癌之路过程是艰辛的,不仅是病人的身心得到折磨,家人的心理也同样是痛苦的。没有适合的药物,经济能力有限都是抗癌的阻碍。不要一条道走到黑,一定要多学多问,多去查找资料,要相信科学的发展,要尽可能寻求不同治疗方式,比如寻求第二诊疗意见,利用好互联网,比如视频会诊等方式,最终确定最佳治疗方案。